Bedürfnisse von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen

Studie erhebt erstmals Daten zur sozialen Teilhabe von betroffenen Familien und liefert Empfehlungen für die Politik. Berlin, den 12. Oktober 2023. In Deutschland leben zwischen 320.000 und 400. Kinder und Jugendliche mit einer diagnostizierten lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung. Zu den Bedürfnissen, die sich aus dieser Lebenssituation ergeben, ist bisher wenig bekannt. Die Studie FamPalliNeeds des Instituts für Rehabilitationswissenschaften der Humboldt-Universität zu Berlin liefert nun erstmals umfassende Daten zu den unterschiedlichen Lebenssituationen und Bedürfnissen der Familien, in denen erkrankte Kinder und Jugendliche leben oder gelebt haben. Soziale Teilhabe ist eingeschränkt.