Lungenhochdruck: ’Ich hoffe nicht auf vollständige Heilung, sondern auf mehr Lebensqualität’

,,Diese Krankheit hinterlässt Spuren', sagt PAH-Patientin Julia Beese Julia Beese leidet an Lungenhochdruck. In der MHH nimmt die 26-Jährige an einer Studie für ein neues Medikament teil, auf dem viele Hoffnungen ruhen. Julia, du leidest an pulmonal-arterieller Hypertonie (PAH), einer Form des Lungenhochdrucks (pulmonale Hypertonie, PH). Bei dir tritt die PAH hereditär auf, d. h. sie ist erblich bedingt. Wann und wie hast du gemerkt, dass etwas nicht mit dir stimmt? Julia Beese: Das war schon sehr früh, mit 17 Jahren. Meine Mutter litt auch an HPAH (Anm. d. Red.: hereditäre pulmonal-arterielle Hypertonie). Sie war wie ich heute in der MHH in Behandlung. Ich selbst hatte bereits zu Beginn der Pubertät Kreislaufprobleme, die ein erstes Symptom für PAH sein können. Die Ärzte haben das aber damals auf den Hormonhaushalt bei einer jungen Frau geschoben. Nach der Schule habe ich in Stendal eine Ausbildung zur Sozialassistentin begonnen und musste die aber während des Prüfungspraktikums abbrechen. Schon vorher hatte ich bemerkt, dass ich schneller aus der Puste bin, aber mir dabei nicht viel gedacht. Im letzten Ausbildungsjahr ging es dann massiv bergab. Ich konnte keine 50 Meter ohne Pause laufen. Mein damaliger Pneumologe hat auf Asthma getippt und mir ein Spray verschrieben, was gar nicht geholfen hat. Dann kamen noch Schwellungen dazu, erst an meinen Bauch. Als die auch an den Füßen und Beinen auftraten und mit einem Mal schlimmer wurden, kam mir sofort PAH in den Sinn. Ich kannte das ja von meiner Mutter, bin sofort ins Krankenhaus in Stendal und habe darum gebeten, mich nach Hannover in die MHH verlegen zu lassen. Dort lernte ich gleich Professor Hoeper kennen und der hat schnell die Diagnose PAH gestellt. Wie ging es nach der Diagnose weiter?