Souveräner Umgang mit Gesundheitsdaten

Interdisziplinäres Verbundprojekt mit Beteiligung von Informatikerinnen und Informatikern der Freien Universität

Die Voraussetzungen für einen verantwortungsvollen und reflektierten Umgang mit Gesundheitsdaten stehen im Zentrum eines neuen Forschungsprojekts, das von Informatikerinnen und Informatikern der Freien Universität Berlin koordiniert wird. Ziel des vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten Forschungsvorhabens ,,WerteRadar - Gesundheitsdaten souverän spenden" ist es, eine integrative und interaktive Software zur reflektierten Weitergabe von Gesundheitsdaten zu konzipieren, zu evaluieren und umzusetzen. Gefördert wird WerteRadar vom BMBF mit rund 480.000 Euro, die Laufzeit beträgt drei Jahre.

Die interdisziplinären Verbundmitglieder fokussieren sich auf das komplexe Zusammenspiel der pädagogisch-gesellschaftlichen Aufklärung aus Sicht der Patientinnen und Patienten, der reflektierten Vermittlung der Datensicherheit und des Datenschutzes sowie der digitalen Souveränität im Umgang mit sensiblen Daten. Das übergeordnete Ziel ist es, die Weitergabe personenbezogener Gesundheitsdaten durch Erfassung und Auswertung bestehender Wertevorstellungen von Patientinnen und Patienten, basierend auf der Methode des sogenannten Value Sensitive Design, neu zu gestalten.

,,Dieser Ansatz soll Patientinnen und Patienten den selbstbestimmten und reflektierten Umgang mit persönlichen Daten erlauben. Das ermöglicht ihnen eine informierte Entscheidung bezüglich des Umfangs der Weitergabe ihrer Daten und schafft den notwendigen psychischen Freiraum", erläutert Claudia Müller-Birn, Professorin für Human-Centered Computing (HCC) am Institut für Informatik der Freien Universität.

Die administrative Aufnahme von Patientinnen und Patienten im klinischen Kontext finde häufig unter hohem Zeitdruck statt. ,,In einer solchen Situation werden den Patientinnen und Patienten die Konsequenzen ihrer Datenweitergabe nicht ausreichend erläutert. Sie sind daher nicht in der Lage, ihre Entscheidungen kontrolliert und informiert zu treffen", sagt Claudia Müller-Birn. Diese Situation diene als Anknüpfungspunkt, um einen informierten Entscheidungsprozess für Patientinnen und Patienten unter Berücksichtigung der vorhandenen Datensicherheit neu konzipieren zu können.

Zur Realisierung und unter Berücksichtigung des Forschungsziels werden partizipative Gestaltungsmethoden mit dem Ziel eingesetzt, die Patientinnen und Patienten bewusst bei der reflektierten und informierten Datenweitergabe zu unterstützen. Eine beispielhafte Implementierung soll durch die Überführung des Projekts in ein marktfähiges Produkt gezeigt werden. Darüber hinaus sollen im Rahmen des Projekts gewonnene Erkenntnisse auch in anderen Bereichen außerhalb des Gesundheitssektors angewendet werden, um gegenwärtige Einverständnisformulare und -modelle neu zu konzipieren.

Im Rahmen des Forschungsprogrammes ,,Mensch-Technik-Interaktion" des BMBF wird WerteRadar durch die Kooperation von Expertinnen und Experten mit den Forschungsschwerpunkten Human-Centered Design und Human-Machine Collaboration, Medienpädagogik sowie Datenschutz und -sicherheit realisiert; assoziierte Verbundpartnerinnen und -partner für medizinethische, gestalterische und rechtliche Perspektiven werden in beratender Funktion miteinbezogen.

Koordiniert wird das Projekt von der Freien Universität Berlin. Verbundpartnerinnen sind die Universität zu Köln (Professorin Sandra Hofhues, Medienpädagogik und Mediendidaktik) und die Charité - Universitätsmedizin Berlin (Professor Matthias Rose, Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Psychosomatik) sowie das Fraunhofer-Institut AISEC (Professor Marian Margraf, Datenschutz und -sicherheit). Praxispartner ist die HRTBT Medical Solution GmbH.


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